瓷娃娃、蝴蝶寶寶、月亮孩子……這些看似可愛的名字背后卻是巨大傷痛。2月28日，正值國際罕見病日，“罕見病其實(shí)并不罕見”話題登上熱搜榜。事實(shí)上，70%的罕見病在兒童期就已經(jīng)發(fā)病，兒童期的診斷至關(guān)重要。那么，防范罕見疾病風(fēng)險(xiǎn)，商業(yè)保險(xiǎn)能發(fā)揮哪些作用？又有哪些保險(xiǎn)提供罕見疾病責(zé)任？

罕見病治療費(fèi)用動(dòng)輒數(shù)十萬

2月28日，是第十五個(gè)國際罕見病日。有數(shù)據(jù)顯示，我國有超2000萬名罕見病患者，全球確認(rèn)的罕見病超7000種，并以每年250-280種的速度遞增。

罕見病是如何定義的？世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰的疾病。2021年9月11日，《中國罕見病定義研究報(bào)告2021》發(fā)布，報(bào)告中首次提出了“中國罕見病2021年版定義”，即應(yīng)將“新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)小于14萬的疾病”列入罕見病。罕見病一般為慢性、嚴(yán)重疾病，通常會(huì)危及生命。

少數(shù)為人所知的罕見病包括白化病、血友病等，多數(shù)比較陌生的罕見病有龐貝病、法布雷病、戈謝氏病等。我們熟悉的杰出物理學(xué)家霍金，他無法自由說話和行走，是因?yàn)榛加幸环N罕見疾病，即肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（俗稱漸凍癥）。

2018年5月22日，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)、科技部、工業(yè)和信息化部、國家藥品監(jiān)督管理局、國家中醫(yī)藥管理局等五部門聯(lián)合發(fā)布的《第一批罕見病》目錄，共涉及121種疾病。

罕見病除了診斷難、治療難，還要面臨冷冰冰的天文數(shù)字和無盡痛苦。此前，“醫(yī)保局回應(yīng)一針?biāo)庂u70萬”沖上了微博熱搜。脊髓性肌肉萎縮癥，簡稱SMA，是一種罕見病。據(jù)報(bào)道，一位剛滿1歲的湖南嬰兒，患上了SMA。而國內(nèi)唯一的特效藥，諾西那生鈉注射液，一支要70萬元，是目前國內(nèi)上市藥品中最昂貴的。

資深精算師徐昱琛表示，從后續(xù)花銷等方面來看，罕見病投保有很大的必要性，如果有保險(xiǎn)的話，SMA通過特效藥治療，會(huì)有很大的治療可能性。

部分醫(yī)療險(xiǎn)、重疾險(xiǎn)可承保

有些人的皮膚在受到輕微摩擦或碰撞后會(huì)出現(xiàn)水皰及血皰，是因?yàn)樗麄兓加写蟀捫员砥に山獍Y，有些人的皮膚、眉毛、頭發(fā)及其他體毛都呈白色或黃白色，是因?yàn)樗麄兓加邪谆?。這個(gè)時(shí)候，患者及家屬不禁生問，商業(yè)保險(xiǎn)賠嗎？

北京商報(bào)記者梳理發(fā)現(xiàn)，目前，市面上將罕見病列入保險(xiǎn)責(zé)任的保險(xiǎn)產(chǎn)品不多見，將罕見病作為“賣點(diǎn)”的保險(xiǎn)產(chǎn)品更是少之又少。重疾險(xiǎn)產(chǎn)品中，復(fù)星聯(lián)合健康保險(xiǎn)的附加責(zé)任、媽咪寶貝少兒重疾險(xiǎn)，可以對(duì)嬰兒進(jìn)行性脊肌萎縮癥進(jìn)行保障，該罕見病是SMA中的其中一類。另據(jù)條款介紹，當(dāng)被保險(xiǎn)人確診初次發(fā)生合同約定的5種罕見病，保險(xiǎn)公司賠付300%基本保額。

醫(yī)療險(xiǎn)產(chǎn)品中，以目前在售的尊享e生2021百萬醫(yī)療險(xiǎn)為例，有300萬元一般醫(yī)療保額+600萬元重疾醫(yī)療保額，保障100種重大疾病和121種罕見疾病。眾安保險(xiǎn)尊享e生2022版同時(shí)新增女性、少兒特定責(zé)任，針對(duì)未成年人，新增30種罕見病特藥及1型糖尿病－胰島素泵器械責(zé)任。

參保門檻低、報(bào)銷力度大甚至一人能為全家人投保的各地“惠民?！蹦芊駥?duì)罕見病進(jìn)行保障？北京商報(bào)記者梳理發(fā)現(xiàn)，上海“滬惠?！?、長沙“惠民保”、廣州“穗歲康”等各地的惠民保將部分罕見病納入保險(xiǎn)范圍。

“穗歲康”2021年理賠服務(wù)半年報(bào)顯示，參保人關(guān)某（化名）因SMA在某三甲醫(yī)院住院治療，總醫(yī)療費(fèi)用55.2萬元，其中醫(yī)保目錄外該疾病專屬特效藥物諾西那生鈉55萬元一支，“穗歲康”一站式理賠直接減免費(fèi)用38.2萬元，減輕個(gè)人負(fù)擔(dān)率69.3%。徐昱琛對(duì)此表示，患者所需費(fèi)用算下來可以減免近70%。同時(shí)他認(rèn)為，對(duì)于罕見病患者來說，主要是要靠醫(yī)療保險(xiǎn)，包括重疾險(xiǎn)提供保障。

那么，消費(fèi)者投保罕見病相關(guān)保險(xiǎn)，有哪些注意事項(xiàng)？首都經(jīng)貿(mào)大學(xué)保險(xiǎn)系副主任李文中表示，首先，罕見病大部分在兒童期就會(huì)發(fā)病，因此如果希望通過商業(yè)保險(xiǎn)來轉(zhuǎn)嫁分散罕見病高昂的醫(yī)療費(fèi)用，投保應(yīng)當(dāng)盡可能早。其次，由于罕見病的治療費(fèi)用都非常高，所以投保的醫(yī)療保險(xiǎn)或重疾險(xiǎn)的保額都要選擇較高的，因?yàn)榈投酸t(yī)療保險(xiǎn)一般不保罕見病，即便保保額過低也不能真正解決患者的治療費(fèi)用需要。再次，要特別注意保險(xiǎn)合同中的責(zé)任免除條款，避免買了保險(xiǎn)也難以獲得保障，因?yàn)楹芏嘟】当ｋU(xiǎn)都將遺傳?。ɑ蛘叽蟛糠诌z傳?。┝袨樨?zé)任免除，而罕見病中約有80%都是遺傳病。

承保力度有待提高

罕見病主要為先天性和遺傳性疾病。北京商報(bào)記者通過多家保險(xiǎn)產(chǎn)品了解到，傳統(tǒng)的保險(xiǎn)產(chǎn)品會(huì)將遺傳性疾病列入責(zé)任免除范圍，即不予承保。顯然，并不是所有的重疾險(xiǎn)、醫(yī)療險(xiǎn)都涵蓋所有的罕見病責(zé)任。

李文中表示，總體來看，被列入商業(yè)健康保險(xiǎn)保障范圍的罕見病還是很少的，罕見病種類有上千種，但是目前我國公布的罕見病目錄中只有121種，多數(shù)還都不能保。

就商業(yè)保險(xiǎn)來說，因?yàn)楹币姴〔⒉粚儆诔Ｒ姷牟》N，該類產(chǎn)品在保險(xiǎn)公司承?？赡軙?huì)遇到一定的困難。李文中表示，首先，由于罕見病的發(fā)病率低、患者少，難以滿足保險(xiǎn)上的大數(shù)法則要求，定價(jià)困難；其次，由于罕見病多有遺傳性，因此逆向選擇相對(duì)嚴(yán)重；再次，由于罕見病的治療技術(shù)往往沒那么成熟和規(guī)范，也導(dǎo)致在保險(xiǎn)理賠時(shí)容易產(chǎn)生爭議和糾紛。

2019中國罕見病患者綜合社會(huì)調(diào)查顯示：在所有受訪者當(dāng)中，完全沒有任何醫(yī)療保險(xiǎn)/救助的患者占總受訪人數(shù)的15.3%，社會(huì)保障的覆蓋情況更令人擔(dān)憂。有超過一半的受訪者表示沒有以上任何一種社會(huì)保障或保險(xiǎn)。那么，如何不拋棄每一個(gè)小群體？目前市場上保險(xiǎn)公司把罕見病列入保障范圍的趨勢(shì)是怎樣的？

截至目前，國內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市，其中已有40余種被納入國家醫(yī)保藥品目錄，涉及25種疾病。但由于罕見病發(fā)病率極低，而醫(yī)保的一個(gè)重要原則是覆蓋人群要足夠多，因此絕大多數(shù)罕見病治療藥物尚未納入醫(yī)保目錄當(dāng)中。對(duì)此，國家醫(yī)保局高度重視發(fā)揮商業(yè)健康保險(xiǎn)對(duì)基本醫(yī)保的補(bǔ)充作用，鼓勵(lì)商保產(chǎn)品開發(fā)。

早在2019年，某人身險(xiǎn)公司“愛心寶寶”保險(xiǎn)產(chǎn)品上線，成為國內(nèi)首款罕見病相關(guān)的商業(yè)保險(xiǎn)產(chǎn)品。該產(chǎn)品以懷孕的母親以及新生兒作為保障對(duì)象，提供包括新生兒罕見病在內(nèi)的多項(xiàng)風(fēng)險(xiǎn)保障，并首次將新生兒罕見病納入了保險(xiǎn)保障的范疇。

2月28日，有消息稱，中再產(chǎn)險(xiǎn)與人保財(cái)險(xiǎn)、國任財(cái)險(xiǎn)開發(fā)了“罕佑?！碑a(chǎn)品，也是針對(duì)孕期女性，從罕見病保障的角度出發(fā)的孕婦及新生兒罕見病專屬保險(xiǎn)。

李文中認(rèn)為，隨著我國健康保險(xiǎn)的發(fā)展，能夠進(jìn)入商業(yè)健康保險(xiǎn)責(zé)任范圍的罕見病也在增加。

“商業(yè)保險(xiǎn)在行動(dòng)，包括重疾險(xiǎn)對(duì)罕見病的多倍、兩倍或者三倍的配置。以SMA為例，眾安保險(xiǎn)、人保健康都有賠付。”對(duì)此，徐昱琛表示，對(duì)于罕見病來說，商業(yè)保險(xiǎn)是個(gè)比較好的解決方案，一年幾百塊錢，就能夠很好地解決保障需求，給付治療費(fèi)用。同時(shí)徐昱琛認(rèn)為，一方面，消費(fèi)者需要提早去配置保險(xiǎn)，另一方面，商業(yè)保險(xiǎn)公司可以適當(dāng)?shù)匕驯ｋU(xiǎn)責(zé)任這個(gè)“口子”放開。