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前沿熱點(diǎn):我,自閉癥,但是想上班

來(lái)源:鳳凰WEEKLY 發(fā)布:2023-04-03 22:38:37

“我死了,孩子怎么辦?”這個(gè)問(wèn)題,74歲的徐平想了十幾年——她的孫子有自閉癥。他會(huì )在上課的時(shí)候大聲尖叫甚至傷害同學(xué),會(huì )被電話(huà)鈴聲嚇到放聲大哭,他用了十幾年才學(xué)會(huì )說(shuō)“不好”兩個(gè)字。


(資料圖片)

直到孫子找到了一份工作,徐平終于放心下來(lái)。但擁有一份工作對大齡自閉癥人群來(lái)說(shuō)太難了。公開(kāi)數據顯示,我國自閉癥群體人數超過(guò)1000萬(wàn)。其中大齡自閉癥人士就業(yè)率則不到10%,融合就業(yè)比例不足5%。其原因,除卻患者本身的先天問(wèn)題,更在于來(lái)自社會(huì )的排斥和拒絕。

4月2日是世界自閉癥關(guān)注日,更多“來(lái)自星星的孩子”想要一份體面的工作、一種有尊嚴的生活。

作為大齡自閉癥青年,鄭森友在工作中闖過(guò)不少禍。

同事讓他幫忙剪掉多余的線(xiàn)頭,他拿著(zhù)剪刀把褲子的縫線(xiàn)都剪掉了,幾百件褲子成了殘次品。由于對聲音敏感,他會(huì )被辦公室的電話(huà)鈴聲嚇到,甚至控制不住放聲大哭。后來(lái),他學(xué)會(huì )了拔電話(huà)線(xiàn),奶奶徐平講不通道理,只能在電話(huà)機上貼了張“不準動(dòng)接頭”的字條。

他對上下班時(shí)間刻板到像是一個(gè)分秒不差的時(shí)鐘——有一天晚上有臺風(fēng),徐平請老板幫忙載鄭森友回家,后者卻因為沒(méi)到下班時(shí)間,硬是讓老板等了5分鐘,才肯走出辦公室。還有一次,同事?lián)伍_(kāi)口袋等著(zhù)他往里塞垃圾,下班鈴聲響了起來(lái),鄭森友瞬間將手里的垃圾扔到地上,一腳跨進(jìn)電梯,走了。

但能擁有一份包含五險一金的工作,已經(jīng)足以讓其他自閉癥家庭羨慕。根據公開(kāi)數據,我國自閉癥群體人數超過(guò)1000萬(wàn)。在中山三院兒童發(fā)育行為中心主任醫師鄒小兵看來(lái),如果能早發(fā)現、早干預,同時(shí)保證完成義務(wù)教育和融合教育,50%~70%的自閉癥人士可以擁有獨立工作的能力?,F實(shí)情況卻是,世界范圍內都沒(méi)有國家達到這一比例,中國大齡自閉癥人士就業(yè)率則不到10%,其中融合就業(yè)比例不足5%。

其原因,除卻患者本身的先天問(wèn)題,更在于社會(huì )對自閉癥認知不足,包容不夠。

對徐平來(lái)說(shuō),鄭森友能有這份工作,是她過(guò)去“想都不敢想的”。當然,這也是她早早開(kāi)始培養他學(xué)琴、運動(dòng)、繪畫(huà),“把臉面拿下來(lái)裝在褲兜里”,將孫子推到聚光燈下的結果。公開(kāi)活動(dòng)帶來(lái)了不少資源,也包括這份從天而降的工作。

〓鄭森友的畫(huà)

在國內,各地針對自閉癥患者的康復救助政策最多覆蓋到18歲。這意味著(zhù),許多大齡自閉癥人士一旦走出校門(mén),就可能面臨沒(méi)有收入、缺乏保障等困境。但顯然,他們需要工作。這讓他們有事可做,避免退化,更重要的是,可以獲得自我價(jià)值感。

一、工廠(chǎng)里的自閉癥青年

位于廣州市番禺區東南部的一家服裝工廠(chǎng),3月下旬已經(jīng)悶熱難耐,裁床切割布料的聲音會(huì )持續又刺耳地響徹一整天——這是鄭森友工作的地方。他是自閉癥圈子里的明星,曾和鋼琴家郎朗同臺演出,與歌手張韶涵合唱;參加活動(dòng)時(shí),他被媒體追著(zhù)拍攝,也有人慕名來(lái)合影。2021年,他就業(yè)的新聞登上熱搜。那之后,鄭森友成了公開(kāi)就業(yè)的自閉癥青年代表。

在廠(chǎng)子里,他主要做發(fā)貨以及貨架、倉庫的整理工作。這是純體力活兒,沒(méi)蹲多久,他的脖頸和臉上就滲出了一層細細的汗,需要不時(shí)跑去衛生間洗把臉。

“人的忍耐是有限度的”。干久了,這個(gè)21歲的男孩突然冒出這么一句話(huà)。

奶奶徐平“監工”一樣守在旁邊。鄭森友上班這三年,她幾乎一天不落地跟著(zhù)。這個(gè)74歲的老人最清楚,自己的孫子才不是大眾想象中的什么“天才少年”——他兩歲確診自閉癥,屬于中度偏重,智力相當于五六歲的孩子。聚光燈下,他彈琴畫(huà)畫(huà),但想要在這些領(lǐng)域有建樹(shù)或以此謀生并不現實(shí)。最適合他的就是簡(jiǎn)單重復的機械性勞動(dòng),這些工作需要吃苦耐勞、情緒穩定、聽(tīng)從指令。

〓鄭森友的工作任務(wù)重的時(shí)候,奶奶會(huì )上手幫忙。

平日里,他做發(fā)貨的工作,用掃描槍去貨架揀貨,然后坐在電腦前掃碼、核對、套包裝袋。整個(gè)流程已經(jīng)熟練,不需要奶奶在一旁做幫手。但徐平知道孫子離不開(kāi)自己,她得守在廠(chǎng)里,方便隨時(shí)留意他可能出現的問(wèn)題。

一片嘈雜的操作聲中,如果傳來(lái)鄭森友“啊啊”叫的喊聲,意味著(zhù)他遇到了狀況。狀況可能是衣服缺貨或者找不到件了,徐平要做的就是立刻出現,給他支持。其實(shí)工作到第三年,鄭森友已經(jīng)學(xué)會(huì )了向同事求助,但因為沒(méi)有邏輯思維,別人不回應或讓他等一下的時(shí)候,他會(huì )直接把對方拉過(guò)來(lái)幫自己。

這還只是一些小問(wèn)題,更多的狀況發(fā)生在鄭森友工作之初。剛走出校門(mén)的他當時(shí)對工作沒(méi)概念,以為是去玩的。上了兩天班后,覺(jué)得“玩夠了”,喊著(zhù)要回學(xué)校上學(xué)。

鄭森友是先從質(zhì)檢員做起的,就是把出廠(chǎng)的服裝拆袋、質(zhì)檢,然后貼上產(chǎn)品標和碼標、重新裝袋。他換包裝特別認真,熟練后,工作速度也快了起來(lái)。面對重復性的工作,他愿意去做,不厭煩也不喊累——這幾乎算得上是某種職場(chǎng)優(yōu)勢。

但他只能發(fā)單人單件的簡(jiǎn)單訂單,遇到單人多件的訂單,就容易出錯。公司在派單系統里給他設置了單獨組別,盡量將簡(jiǎn)單的快遞單分派給他。發(fā)貨績(jì)效按件計算,徐平發(fā)現,最近兩三天,鄭森友的績(jì)效工資比別人多出了十幾塊。工廠(chǎng)氣氛也微妙起來(lái),同事們開(kāi)始小聲嘀咕派單分配的事。

徐平格外敏感。她找到倉庫主管,要求近幾天不要給鄭森友派單了,并主動(dòng)包攬下別人不愿意干、不計件也不計時(shí)的整理倉庫工作,只為了“團隊和諧”。

〓這份工作對自閉癥青年鄭森友來(lái)說(shuō)是來(lái)之不易的。

工作帶來(lái)的變化顯而易見(jiàn)。比如,他學(xué)會(huì )了求助別人,會(huì )主動(dòng)找主管要新的批次,也會(huì )用完整的句子向同事問(wèn)問(wèn)題了。他居然還學(xué)會(huì )了簡(jiǎn)單變通,剛開(kāi)始他不懂拒絕,對別人發(fā)出的指令都會(huì )回答“好”,可現在會(huì )說(shuō)“不好”了——意思是“不想干”。

雖然徐平會(huì )立刻告訴他,不可以這樣。但她也挺高興看到孫子學(xué)會(huì )了“挑肥揀瘦”。這是一個(gè)巨大的成長(cháng)。

二、“他可以活下去”

在自閉癥人群中,鄭森友通常是最乖的那一個(gè)。他白白凈凈,看上去跟同齡人沒(méi)什么兩樣,但只要一說(shuō)話(huà),就會(huì )“露餡”——問(wèn)話(huà)在他那里幾乎得不到回應,而他會(huì )突然無(wú)厘頭地冒出一句,“生命是有限的嗎?”

現在的“乖”是多年磨出來(lái)的。接受他跟普通孩子不一樣這件事,對他的家人來(lái)說(shuō)并不容易。

〓奶奶徐平不知道自己還能陪鄭森友多久。

鄭森友出生三年前,徐平剛從國企退休。她和老伴想著(zhù),把過(guò)去因為忙碌沒(méi)能給予兒子的關(guān)照,全部補償到孫子身上。他們對孫子有過(guò)諸多期待,希望他能讀大學(xué),從事高端的科研工作。

異常很快被發(fā)現。4個(gè)月時(shí),鄭森友不還能像同齡孩子一樣握東西;兩歲前,他除了喊過(guò)“爸爸媽媽”外便沒(méi)再開(kāi)口說(shuō)過(guò)話(huà);兩歲四個(gè)月,被送去雙語(yǔ)幼兒園讀書(shū)時(shí),他還是不會(huì )說(shuō)話(huà),又無(wú)法安靜坐在教室里,總無(wú)緣無(wú)故哭起來(lái)。兩年后,鄭森友確診自閉癥。

徐平立刻明白,他們對孫子的期待“不可能了”。

鄭森友6歲那年,媽媽提出離婚。爸爸忙于工作,爺爺陷入絕望,經(jīng)常在晚上默默流淚。徐平則很快調整過(guò)來(lái),她向來(lái)是出現問(wèn)題就會(huì )立刻想辦法解決的性格。她年輕時(shí)的檔案里,曾被車(chē)間主任寫(xiě)下“最善于解決困難”的評語(yǔ)。

她一邊帶孫子,一邊學(xué)習自閉癥干預知識,困了累了就靠咖啡強撐;她在專(zhuān)業(yè)書(shū)籍和資料上,用花花綠綠的熒光筆做滿(mǎn)標記,還跑到各處聽(tīng)自閉癥專(zhuān)業(yè)講座;鄭森友每晚入睡后,她都要復盤(pán)當天出現的問(wèn)題和可能的原因。

〓鄭森友小時(shí)候

為了鄭森友上學(xué)的事,徐平先是跑了兩所公立學(xué)校,對方一聽(tīng)他有情緒問(wèn)題、需要有人陪讀,立刻拒絕。終于有一所私立學(xué)校同意接收,但不準徐平進(jìn)教室陪讀。狀況很快出現了,鄭森友躺在教室的地上不聽(tīng)指令,只是狂喊“奶奶”——這些狀況在自閉癥孩子中并不罕見(jiàn)。由于他們很難與他人交流,有時(shí)會(huì )突然離開(kāi)位子、獨自一個(gè)人轉圈或敲打東西,嚴重的時(shí)候甚至會(huì )傷害同學(xué)。在深圳,曾經(jīng)發(fā)生過(guò)家長(cháng)聯(lián)名寫(xiě)信給校長(cháng),要求清退自閉癥孩子的案例。

問(wèn)到第四所學(xué)校時(shí),校長(cháng)同意接收了。但上了一個(gè)月課后,鄭森友還是會(huì )在課堂上大聲尖叫。徐平哭著(zhù)找校長(cháng)提出退學(xué),對方安慰她,“慢慢來(lái)”。后來(lái),徐平做起了鄭森友的“同桌”,并開(kāi)始給他服用鎮定類(lèi)藥物,同時(shí)通過(guò)畫(huà)畫(huà)、彈鋼琴、打架子鼓和跑步來(lái)發(fā)泄情緒。兩個(gè)月后,鄭森友終于安靜下來(lái)。

但他難免闖禍。比如把活動(dòng)場(chǎng)地的水龍頭打開(kāi)流到滿(mǎn)地是水,又把一桶沐浴露全部擠出來(lái)“霍霍掉”。每次陪他下樓玩滑板車(chē)時(shí),徐平都會(huì )備些現金,用來(lái)給被他撞到的人賠錢(qián)看病。

8歲半時(shí),鄭森友的情況似乎嚴重了起來(lái)——他的手和身體會(huì )突然發(fā)生異常抽動(dòng),生活甚至無(wú)法自理,說(shuō)起話(huà)來(lái)像是有人拿電棍捅著(zhù)他,“噠噠噠”地抽動(dòng)。家人帶他跑遍廣州醫院做檢查,沒(méi)有答案,也無(wú)法治療。

徐平徹底被擊潰。一天晚上,她領(lǐng)著(zhù)鄭森友在江邊走,滿(mǎn)腦子想的都是怎么帶孫子一起輕生。突然她發(fā)現,鄭森友盯著(zhù)掛滿(mǎn)彩燈的郵輪看了40多分鐘不愿離開(kāi)。那一瞬間,徐平突然意識到,“孩子對外界是關(guān)注的,他可以活下去”。

她決定停下鄭森友的所有文化課、鋼琴和畫(huà)畫(huà),轉而帶著(zhù)他去針灸、爬山、游泳,為的只是幫他改善身體機能,同時(shí)宣泄情緒,有朝一日擁有獨立活下去的能力。哪怕到現在,鄭森友的時(shí)間也被徐平安排得滿(mǎn)滿(mǎn)當當——每天不到7點(diǎn)出門(mén),花一小時(shí)擠早高峰地鐵到公司;在樓下運動(dòng)一小時(shí),九點(diǎn)開(kāi)始工作。每周只有周五休息一天,在這一天里,他要跑三個(gè)地方,分別去潛水、學(xué)鋼琴和畫(huà)畫(huà)。

一切都是為了康復。潛水對自閉癥人群來(lái)說(shuō),在視覺(jué)和聽(tīng)覺(jué)上都是一種干擾最小的活動(dòng),有助于改善情緒。學(xué)琴和繪畫(huà)的過(guò)程,實(shí)則枯燥辛苦,但鄭森友喜歡,徐平也試圖通過(guò)這些課程,讓他學(xué)會(huì )專(zhuān)注、聽(tīng)指令、配合他人。

〓潛水有助于改善自閉癥人士的情緒。

鄭森友8歲時(shí),徐平發(fā)現他的架子鼓打得很好,就帶他站出來(lái),在大街上、賓館里演出,為特殊群體籌款。2016年,14歲的他成為100個(gè)與郎朗同臺演出的孩子之一,開(kāi)始出現在媒體的聚光燈下。

但即使是到了他14歲這年,徐平在孫子身上還看不到任何希望。每次出去參加活動(dòng),他都是孩子里能力最弱的那個(gè),時(shí)刻需要旁人照顧。

一段時(shí)間后,徐平意識到,藝術(shù)的路不適合鄭森友。無(wú)論鋼琴演奏還是調律師,都需要與人溝通——這是他天生的短板。畫(huà)畫(huà)是鄭森友最喜歡的事,他能在一片荷葉中畫(huà)出十幾種顏色,但他沒(méi)有創(chuàng )意,只能臨摹。美術(shù)老師堅決反對他去做臨摹名畫(huà)掙錢(qián)的工作,“這會(huì )把整個(gè)人給磨沒(méi)的”。

這樣看下來(lái),簡(jiǎn)單機械的體力勞動(dòng)成了最合適的選項。徐平也心疼孫子,但她深信,“他能吃苦,將來(lái)就能活得很好”。十幾年過(guò)去后,鄭森友的爸爸另組了新的家庭,爺爺直到現在都不能接受孫子有自閉癥的現實(shí)。至于徐平,她也不可能陪他一輩子。

16歲從職中畢業(yè)時(shí),鄭森友意外得到了現在的工作機會(huì )——服裝公司的老板看到了他的紀錄片,主動(dòng)提供崗位,說(shuō)等他畢業(yè)了就可以直接入職。

這是徐平“想都不敢想”的。在此之前,他連個(gè)實(shí)習單位都找不到??床坏较M麜r(shí),徐平想過(guò),哪怕就在小區里掃垃圾“假裝工作”也好,他一定要有事可做。

〓奶奶一直在工廠(chǎng)支持鄭森友。

三、被拒絕和被排斥的

為了讓孩子有事可做,不少家長(cháng)選擇自己掏錢(qián),讓他們“假裝工作”。

比如廣州市揚愛(ài)特殊孩子家長(cháng)俱樂(lè )部副理事長(cháng)盧瑩的兒子森森,目前在一個(gè)小學(xué)的文印室“工作”。學(xué)校招聘啟事要的是聽(tīng)障人士,智力障礙的森森并不符合要求,學(xué)校只能提供一份沒(méi)有工資的實(shí)習。森森每個(gè)月3000元的“工資”,則由盧瑩支付。

這不是盧瑩第一次自己付錢(qián)讓孩子“假裝工作”了。此前,森森在一所特殊教育學(xué)校文印室做過(guò)助理,也在一家位于廣州CBD的律所實(shí)習過(guò)三個(gè)星期,幫忙整理卷宗、貼發(fā)票、泡咖啡。

盧瑩知道孩子的能力難以獨立勝任一份工作,但她想給他一些信心。

森森夢(mèng)想中的工作是做辦公室白領(lǐng),打印、復印、泡咖啡、貼發(fā)票的工作,恰好是他能勝任的辦公室事務(wù)。他們讀書(shū)、參加各種活動(dòng),從最基本有關(guān)金錢(qián)、工作的意識學(xué)起,小心翼翼地尋求機會(huì ),他們的家長(cháng)花錢(qián)請就業(yè)輔導員介入,才讓他們夠得到這個(gè)在普通人看來(lái)瑣碎無(wú)聊又耗費人力的工作。

而更多的自閉癥人士遭遇的,是拒絕和排斥。

〓鄭森友上班這三年,奶奶幾乎一天不落地跟著(zhù)。

一位母親曾經(jīng)在兒子大專(zhuān)畢業(yè)后,到當地殘聯(lián)尋求幫助。對方打電話(huà)給企業(yè),企業(yè)一聽(tīng)殘疾證上寫(xiě)的是“精神殘疾”,直接扔了句,“精神殘疾的不要”,就掛了。不管怎么解釋孩子是自己考的大學(xué),也具備基本辦公能力,都沒(méi)用。

也有人干脆自己想辦法,比如一個(gè)叫歐陽(yáng)秋月的家長(cháng)開(kāi)了家餐廳,店里除餐食和甜品的售賣(mài),更主要的是為自閉癥人群提供真實(shí)的工作場(chǎng)景,為他們將來(lái)融入社會(huì )或進(jìn)入工作場(chǎng)景做準備。自閉癥的員工在這里負責清洗餐具、打掃衛生等,每天可以得到20元工資。但想在這里“工作”,得先交5000多元,因為這里更實(shí)際的功能是為自閉癥人士提供職業(yè)轉銜教育和實(shí)踐。

看似簡(jiǎn)單的工作對自閉癥群體來(lái)說(shuō)卻并不容易。李海在廚房實(shí)習兩年了,由于先天雙耳失聰,他在12歲才確診自閉癥,導致干預太晚——店里有客人進(jìn)來(lái),他會(huì )突然沖過(guò)去聊天,張口就是一句,“銀河帝國是一家獨大”。他想跟人說(shuō)話(huà),但不懂怎么溝通。

但在歐陽(yáng)秋月看來(lái),李海最主要的問(wèn)題是心理上的。他的母親在他3歲時(shí)就離開(kāi)了;小學(xué)時(shí),他剛裝完人工耳蝸還不怎么會(huì )說(shuō)話(huà),寄宿學(xué)校的大孩子們就嘲笑他;該讀初三時(shí),他留了級,被同學(xué)教唆去吃垃圾桶里的東西。

在餐廳,李海最先學(xué)的是洗杯子,剛開(kāi)始他連海綿刷都抓不住,等到會(huì )抓之后,手指頭又緊緊將海綿擦握成一團,根本沒(méi)法洗。歐陽(yáng)秋月教他用左手抓著(zhù)杯子,右手壓著(zhù)海綿,同時(shí)記得轉動(dòng)杯子,保證杯壁都能被刷到,如此里外各洗三遍才算洗凈,最后放在旁邊控水。單是洗杯子,他就學(xué)了一個(gè)月。

外出送餐則是為了培養他們獨立出行和與人溝通的能力。

李海第一次配送的時(shí)候,出門(mén)就打了輛車(chē)走了,花了100多塊。當時(shí)工資每天只有20塊的他,對錢(qián)沒(méi)有概念——這也得從頭學(xué)起。比如要學(xué)會(huì )遵守基本的職場(chǎng)準則,有事要請假,曠工會(huì )被扣錢(qián),與人溝通時(shí)不要自說(shuō)自話(huà),要保持基本禮貌。

〓 李海在社區廚房打掃衛生。

換句話(huà)說(shuō),“這是教來(lái)自星星的孩子們明白地球的規則,并學(xué)會(huì )遵守這些規則?!?/strong>

送餐前,他們被要求先給客人打個(gè)電話(huà)。起初,他們拿起電話(huà)就說(shuō),“我要給你送雪媚娘”,客人調侃,“接到了大佬的電話(huà)”。于是歐陽(yáng)秋月將電話(huà)溝通的話(huà)術(shù)打印在一張紙上,讓他們照著(zhù)讀,時(shí)間久了,也就會(huì )講了。

在歐陽(yáng)秋月看來(lái),自閉癥人士能做的工作其實(shí)不少,但首先是“孩子的能力跟不上”,“總不能他們去工作,單位還要請人在旁邊看著(zhù)吧?”她發(fā)現,很多孩子雖然從職業(yè)學(xué)校畢業(yè),但并沒(méi)有工作意識和基本的職業(yè)素養。

四、一個(gè)死循環(huán)

而在鄒小兵看來(lái),針對自閉癥人士就業(yè)問(wèn)題,比起他們天生缺陷帶來(lái)的能力不足,更缺乏的是來(lái)自社會(huì )的了解和接納。

鄒小兵將自閉癥人士干預后的結果分為5種——最差的,不具備獨立生活和工作的能力,需要家庭和社會(huì )提供終身照料;其次是程度較重,但得到了一定社會(huì )救助和康復訓練,可以居家生活自理。另外三種,是不同程度的就業(yè),分別為在殘聯(lián)、民政系統或社會(huì )組織里實(shí)現庇護性就業(yè),在企業(yè)和社會(huì )關(guān)照下實(shí)現融合就業(yè),以及像普通人一樣參加競爭性就業(yè),“其實(shí),如果環(huán)境給予足夠的支持和包容,他們很可能在工作中發(fā)揮自己的價(jià)值?!?/p>

自閉癥干預康復機構“大米和小米”創(chuàng )始人姜英爽認為,就業(yè)的另一個(gè)價(jià)值在于鞏固自閉癥康復教育。對本來(lái)就有社交和溝通障礙的人群來(lái)說(shuō),他們的康復和學(xué)習,更需要一個(gè)真實(shí)的環(huán)境。

這其中,“庇護性就業(yè)”又被稱(chēng)為圈內就業(yè)。畢竟圈內更容易提供工作機會(huì ),環(huán)境對自閉癥人士來(lái)說(shuō),也更熟悉和包容。以“大米和小米”為例,此前吸納了兩位自閉癥青年就業(yè),分別做視頻編輯和實(shí)習康復師。但其中有一位因為入職前被家人隱瞞了癲癇的情況,剛入職一個(gè)月就發(fā)病暈倒了,給機構造成了不小的麻煩。盡管如此,4月2日世界自閉癥關(guān)注日當天,“大米和小米”決定,再面向全國招聘10名自閉癥員工,崗位包括自媒體視頻剪輯、行政后勤、康復師助理、 IT程序員等。

即便如此,圈內能提供的崗位還是有限。而通過(guò)競爭進(jìn)入公司的自閉癥人士,也大多缺乏來(lái)自社會(huì )的支持。

〓鄭森友對色彩有獨特的感覺(jué)。

2017年,越越大專(zhuān)畢業(yè)后,通過(guò)了一家世界500強軟件企業(yè)的“自閉癥人才計劃”選拔,成為國內第一位拿到這個(gè)offer的自閉癥青年。但他在2022年10月底選擇了離職。

對于這個(gè)別人艷羨的機會(huì ),越越的母親何子從一開(kāi)始就又有些猶豫。她記得兒子拿到offer后問(wèn)了一個(gè)問(wèn)題:“我要在公司里工作一輩子嗎?”話(huà)語(yǔ)間都是對新環(huán)境的焦慮。她擔心孩子從學(xué)生身份直接轉換成職場(chǎng)身份,還沒(méi)有做好準備。

越越上學(xué)期間實(shí)習過(guò),但這對于進(jìn)入正式的職場(chǎng)還遠遠不夠。剛開(kāi)始上班,他就被郵箱里出現的英文郵件嚇到了,因為他幾乎不懂英文。而受到諸如“數據是怎么來(lái)的”之類(lèi)的詢(xún)問(wèn)時(shí),他會(huì )看成是對自己的質(zhì)疑,慌忙向母親求助,“媽媽?zhuān)乙怀呆滛~(yú)了,怎么辦啦?”壓力很快轉化成了行動(dòng)力減弱。公司很包容,不斷調整交給他的工作內容以適應他的能力,但完美主義的越越始終為自己不能給公司提供與其他人一樣的價(jià)值而耿耿于懷。

何子覺(jué)得越越最需要的是就業(yè)輔導員。但彼時(shí)中國針對自閉癥人士的就業(yè)支持才剛剛起步,根本沒(méi)多少專(zhuān)業(yè)的就業(yè)輔導員。等到公司為越越找到就業(yè)輔導員時(shí),他已經(jīng)被卡住一年了,問(wèn)題很難再得到改善。

即便是提供就業(yè)支持項目的社會(huì )組織,比如廣州揚愛(ài),現階段能夠派出去的就業(yè)輔導員也只有兩三個(gè)。盧瑩說(shuō),之所以出現這樣的局面,是因為“現在對于就業(yè)輔導員的需求不多,畢竟我們的孩子能上崗的很少”。

“能就業(yè)的人不夠多,就養不起就業(yè)輔導員;輔導員不夠多,就不能輔導更多自閉癥孩子去適應工作?!?/strong>用何子的話(huà)說(shuō),這似乎陷入了一個(gè)死循環(huán)。

從這種意義上看,鄭森友是幸運的——奶奶承擔了就業(yè)輔導員的身份,她希望用自己的余生托起孫子的人生。

徐平的理想是,在自己身體能保證的前提下,“森友能再干15年”。陪在他身邊,她始終提著(zhù)一口氣,一刻也不肯松懈。她想過(guò),自己走不動(dòng)的那天,孫子也可能退出職場(chǎng)。所以她早早做了準備——讓他定期去醫院做志愿者彈鋼琴,這樣不會(huì )沒(méi)事可做,也能保證情緒穩定。

〓鄭森友每天下班回家都要練琴。

她也還做了更長(cháng)遠的準備——2008年就給鄭森友買(mǎi)了房子,2022年爺爺突發(fā)心梗后,老兩口賣(mài)了自己的房子把錢(qián)存好。徐平催老伴立好遺囑,財產(chǎn)分給孫子一半;兒子和他的重組家庭一半。她擔心自己“萬(wàn)一將來(lái)說(shuō)不行就不行了,交代都來(lái)不及”。最近,她準備再勸說(shuō)老伴將孫子那部分錢(qián)拿去走信托,為他的將來(lái)買(mǎi)一個(gè)保障。

做完這些,她覺(jué)得可以放心了。

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