牽著蝸牛去散步，我給孤獨(dú)癥孩子當(dāng)27年老師

圖片：來自星星雨

作者：吳良生，北京星星雨教育研究所專業(yè)委員會(huì)委員，主任教師，教研部主任

(資料圖片僅供參考)

“你小子到底想做什么樣的工作？”

“我喜歡有挑戰(zhàn)的工作?！?/p>

“我知道一份很有挑戰(zhàn)的工作，教孤獨(dú)癥的孩子。你想不想干??？”

“什么是孤獨(dú)癥？教什么？”

我的親戚沉思了一會(huì)兒，想了想，然后不是那么確定地說道：“孤獨(dú)癥，應(yīng)該就是不愛說話，不喜歡跟別人一起玩的孩子吧！至于教什么？我也不知道要教什么。那樣的孩子動(dòng)不動(dòng)就發(fā)脾氣……總之，很不好帶?！?/p>

工作之地是遠(yuǎn)離家 2000 多公里之外的北京，對(duì)還沒有走出過廣東省河源市的我而言，既熟悉而又陌生。然而，在那個(gè)時(shí)代里，在人們紛紛選擇南下到廣東，而我卻“背道而馳”，明智嗎？這在心理上很難選擇。

但行與不行我都得試試！

最終，我下定了決心 — 北上北京，到北京星星雨教育研究所（以下簡(jiǎn)稱：星星雨）工作。

牽著一只蝸牛去散步

1996 年春節(jié)過后，我在火車的硬座上顛簸了 48 個(gè)小時(shí)，終于到達(dá)了北京。

來到“星星雨”后，我周一到周五的白天在“星星雨”學(xué)習(xí)，晚飯后就練習(xí)將白天所學(xué)的方法和技巧去教我的學(xué)生 — 文文，每天晚飯后給文文上 2-3 個(gè)小時(shí)的課。周六、周日也堅(jiān)持每天給文文上 5-6 小時(shí)的課。

那時(shí)，文文 10 歲，長(zhǎng)著一頭濃密的黑發(fā)，濃濃的眉毛，大大的眼睛時(shí)常顯得空洞和迷茫，只有看到他最喜歡的可樂和薯片的時(shí)候，才會(huì)變得明亮而熾熱。如果他如愿地得到了可樂和薯片，他就會(huì)露出一口整齊而潔白的牙齒，恬靜而幸福地微笑。

正是這樣的文文，每每看到了商店里的可樂與薯片，他就會(huì)掙脫大人的手沖過去拿。拿到之后，左胳膊抱著可樂，右胳膊抱著薯片，誰都無法搶走。

如果他沒有拿到可樂和薯片，他就會(huì)在商店大哭、躺到地上打滾、咬自己雙手的小魚際肌、用雙手的手背輪流擊打自己的下巴。因此，他雙手的小魚際肌掌面和掌背位置都結(jié)出一層厚厚的繭子，他的下巴比別人的下巴要更尖更長(zhǎng)。

文文雖然已經(jīng) 10 歲了，但他從小到現(xiàn)在一直都不會(huì)說話。我每天按照文文班主任制定的個(gè)別化教學(xué)計(jì)劃給他上課，發(fā)現(xiàn)他每次最多能坐下來上課 5 分鐘，除了能模仿一些簡(jiǎn)單的動(dòng)作，其它的課都不懂。

我模仿著他的班主任教他的方式，他要么不配合我，要么好不容易配合了卻怎么教都教不會(huì)。

忙碌的日子總是過得很快，眨眼功夫，我到“星星雨”就一個(gè)半月。在這一個(gè)半月的時(shí)間里，我發(fā)現(xiàn)無論我怎么努力、怎么用心地去教文文，他該不說話還是不說話；無論我像耍馬猴那樣在他面前上躥下跳，他該不理我還是不理我；無論我多么熱情地帶著他做游戲，他還是不愿意跟我一起做游戲。

我開始懷疑，我的努力有什么意義？我的付出又有什么價(jià)值？

在北京，只要一刮北風(fēng)，我的手指關(guān)節(jié)處就會(huì)裂開口子流血，吃著和南方完全不同口味的飯菜，喝著靜置一段時(shí)間杯底就會(huì)出現(xiàn)一層像豆腐渣一樣的沉淀物的開水，一個(gè)月掙著少得可憐的 400 塊錢工資，我還有必要堅(jiān)持下去嗎？這時(shí)，我中師的同學(xué)正好邀請(qǐng)我回深圳與他一起合辦微機(jī)培訓(xùn)和財(cái)會(huì)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，我真的萌生了回廣東掙錢的想法。

我心理上的波動(dòng)讓大家都看出來了。

田惠平老師知道了我的狀況之后，給我安排了系統(tǒng)而專業(yè)的培訓(xùn)，培訓(xùn)的主題從正確認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥到輔導(dǎo)者情緒的控制，以及應(yīng)用行為分析（Applied Behavior Analysis，ABA）的理論知識(shí)和實(shí)操技能。

▲ 1996 年吳良生在北京星星雨教育研究所接受“星星雨”創(chuàng)辦人田惠平老師的理論培訓(xùn)，前排站立者為：田惠平，后排右2為：吳良生。

通過學(xué)習(xí)我才了解了什么是孤獨(dú)癥。1943 年，美國(guó)約翰霍普金斯大學(xué)的兒童精神病醫(yī)生 Leo Kanner 報(bào)告了 11 名具有相同特點(diǎn)的兒童，他把這些癥狀稱之為孤獨(dú)癥（Autism）。孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重的終身性發(fā)育障礙，是廣泛性發(fā)育障礙（Pervasive Developmental Disorders，PDD）的一種亞類型，其癥狀最晚在三歲之前即有表現(xiàn)。

癥狀表現(xiàn)為：1.人際關(guān)系及交往的本質(zhì)性障礙；2.語言性及非語言性溝通障礙；3.興趣以及行為呈明顯的局限性與刻板性。孤獨(dú)癥的發(fā)生率為萬分之四，男孩與女孩的比例為 5:1（據(jù)1996年報(bào)告的數(shù)據(jù)）。

至此，我才真正正確地認(rèn)識(shí)了什么是孤獨(dú)癥。

孤獨(dú)癥是一種伴隨終生的發(fā)育障礙，不是抱著一腔熱血想把他們教成正常人就能教好的。不是說他們不愛說話、不理人、不喜歡跟別人一起玩，我主動(dòng)跟他們說話、多陪他們玩就能把他們變成正常人。

雖然孤獨(dú)癥兒童具有相同的障礙特征，但是他們的特點(diǎn)和能力水平又是千差萬別的，作為特教老師的我，要學(xué)會(huì)因人而異地為每一個(gè)學(xué)生提供個(gè)別化的教育。

隨著學(xué)習(xí)的深入，我也漸漸地靜下心來給學(xué)生上課，每次上課都能根據(jù)學(xué)生的特點(diǎn)和能力水平以及他當(dāng)時(shí)的配合狀況設(shè)置目標(biāo)。

文文經(jīng)過三個(gè)月的培訓(xùn)之后，他看見可樂和薯片不會(huì)沖過去搶了，我還可以用兩根長(zhǎng)條狀的積木替代了他時(shí)時(shí)刻刻緊抱著的可樂和桶裝薯片，不用每次出門都抱著可樂和薯片了。我每次給他上課，他最少能坐在座位上配合 30 分鐘。他能模仿比較復(fù)雜的粗大動(dòng)作和精細(xì)動(dòng)作，能模仿口型和吹氣。理解能力和其它能力都得到了較大的提升。

1996 年 8 月的一個(gè)中午，午休時(shí)我買了一聽可樂。

“啪”“呲”……

當(dāng)我打開聽裝可樂準(zhǔn)備喝的時(shí)候，文文小姨帶他去上廁所，正好經(jīng)過教師辦公室門口，聽到我打開可樂的聲音后，他沖進(jìn)了教師辦公室，眼巴巴地看著我剛剛打開的可樂。我拿來一個(gè)杯子，往杯子里倒了一小口可樂，把杯子舉到他面前，讓他能看見里面的可樂，同時(shí)讓他跟我說“要”。第一次，他很努力地做出了說“要”的口型，但是沒有聲音，我把杯子交到他的右手，他端起杯子一仰脖把可樂倒進(jìn)嘴里喝掉了。喝完后，他把杯子伸到我面前，意思是讓我再給他倒可樂。

我把他手里的杯子拿了過來，又往杯子里倒了一小口可樂，把杯子舉到他面前，讓他跟我說“要”。

這一次，他用有點(diǎn)沙啞的聲音說出了“要”。

聽到 10 歲多了從來沒有能夠仿說一個(gè)音節(jié)的文文說出了“要”，我把杯子放到了旁邊的桌子上，站起來把雙手放在文文的腋下，把體重 80 多斤的他舉起來拋向空中，一連給他舉了 5 個(gè)“舉高高”。他小姨在旁邊聽到文文終于說話了，激動(dòng)得流下了兩行熱淚。

就在那個(gè)中午，我用一聽可樂，教會(huì)了文文說：“要”“我要”“我要喝”“我要喝可樂”“媽媽”“阿姨”。他也讓我體會(huì)到了從事孤獨(dú)癥教育 5 個(gè)多月來最大的成就感，讓我理解了教育孤獨(dú)癥的學(xué)生就像牽著一只蝸牛散步一樣。

▲ Photo by Olivier Piau on Unsplash

初次被叫“吳爸爸”

我接受了“星星雨”系統(tǒng)而專業(yè)的培訓(xùn)之后，經(jīng)過嚴(yán)格的理論知識(shí)和實(shí)操技能考核，成績(jī)合格。1998 年，我終于成為了家長(zhǎng)培訓(xùn)班的班主任，可以獨(dú)立帶班了，可以根據(jù)測(cè)評(píng)結(jié)果給學(xué)生制定個(gè)別化教學(xué)計(jì)劃，可以系統(tǒng)而專業(yè)地給學(xué)生開展個(gè)別化教學(xué)，也可以給家長(zhǎng)做 ABA 專業(yè)的實(shí)操技能培訓(xùn)了。

▲ 中國(guó)內(nèi)地孤獨(dú)癥教育工作的開展比美國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家晚了 50 年，“星星雨”的發(fā)展和我個(gè)人的成長(zhǎng)都得到了美國(guó)、德國(guó)、日本等國(guó)專業(yè)學(xué)者和專家的支持，此圖為美國(guó)的特教專家到“星星雨”提供專業(yè)支持時(shí)的合影，前排左 2 為吳良生。

1999 年第四期家長(zhǎng)培訓(xùn)班，我負(fù)責(zé)孩子能力最好的那個(gè)班級(jí)的家長(zhǎng)培訓(xùn)，班上有 10 名來自全國(guó)各地的孤獨(dú)癥兒童和他們的家長(zhǎng)。班上有一名叫小付的 9 歲小伙引起了我的特別關(guān)注，他只按照自己的喜惡來做任何事情，社會(huì)中人們約定俗成的對(duì)錯(cuò)在他身上根本沒有用。對(duì)于他而言，他喜歡的和他想做的事情就是對(duì)的，他不喜歡的、他不想做的、人們不能滿足他的都是錯(cuò)的。

開學(xué)后第二天放學(xué)時(shí)，我們班就已經(jīng)精彩紛呈了，班上的九位同學(xué)都被小付打了，其中有三位同學(xué)的臉被小付給撓破了。小付想得到媽媽的關(guān)注、或者情緒不好了，他就打離他最近的小朋友。他跟同學(xué)要玩具或搶玩具，如果同學(xué)不給他或沒有搶到，他就會(huì)打這個(gè)小朋友。媽媽要求他做什么事情時(shí)，如果他不想做了也會(huì)打身邊的小朋友。小付每次打完同學(xué)之后，媽媽都會(huì)罵他、用手打他，甚至有一次，媽媽把自己穿在腳上的高跟鞋脫下來，用尖尖的鞋跟往他腦袋上咣咣地敲。

面對(duì)小付出現(xiàn)的問題行為，我先指導(dǎo)媽媽給小付做行為 ABC 記錄。行為 ABC 記錄是“問題行為干預(yù)”中直接收集數(shù)據(jù)的一種方法。A（Antecedent）前事：就是行為發(fā)生之前有什么事情發(fā)生？孩子是否有身體上的不適？是否由于認(rèn)知的局限導(dǎo)致行為的發(fā)生等等。B（Behavior）行為：就是行為的表現(xiàn)、嚴(yán)重程度、持續(xù)時(shí)間等。C（Consequence）結(jié)果：就是行為發(fā)生之后得到的結(jié)果是什么？也就是孩子得到什么？逃避什么？周圍人們的反應(yīng)是什么等等。

下方的表格可以幫助大家更好地理解行為ABC記錄：

A（前事）

B（行為）

C（結(jié)果）

老師輔助明明與另一個(gè)孩子共同玩一個(gè)玩具

明明打那個(gè)孩子

老師將明明領(lǐng)到一邊，讓他自己玩這個(gè)玩具了

老師要求明明做卡片分類

明明打老師

老師就不要求他做了，把卡片收起來了

老師給另一個(gè)孩子上課，明明自己玩

明明發(fā)脾氣，頭撞墻，用手拍自己的頭

老師制止他，然后抱他并安慰

然后，我根據(jù)記錄的數(shù)據(jù)與媽媽一起分析小付行為的功能，指導(dǎo)媽媽如何根據(jù)他行為的不同功能做出正確的干預(yù)。我明確地告訴媽媽不能用罵他、打他等以暴制暴的方式來應(yīng)對(duì)和處理小付打人的行為，重要的是要防患于未然 — 提前預(yù)防和制止。

小付媽媽在我和其他老師的指導(dǎo)下積極應(yīng)對(duì)小付的各種挑戰(zhàn)性行為，就這樣，小付還是天天狀況百出。

他不喜歡“星星雨”食堂的飯菜，等媽媽打飯回來，母子倆坐在餐桌跟前準(zhǔn)備吃飯的時(shí)候，他當(dāng)著媽媽的面把餐盤反扣過來將飯菜全部倒在餐桌上，然后跟媽媽說“走，去下館子”。飯菜被倒掉了，沒轍，媽媽只能帶他去下館子。

僅僅到了第二周，“星星雨”上到 60 多歲的保潔奶奶，下到3歲的小同學(xué)，從身高一米九幾、體重二百多斤的壯漢到弱不禁風(fēng)的美女阿姨，沒有一個(gè)人能夠幸免于難，所有人都被小付打過、罵過。剛開始，小付媽媽還及時(shí)地給被打的人和被罵的人道歉，每天都不知道要給人道歉多少次，慢慢地媽媽也變得麻木了。

小付媽媽忘了給被小付打的人道歉，很快惹得一部分家長(zhǎng)不高興了。

第三周剛開始，“星星雨”的領(lǐng)導(dǎo)收到一封有大部分家長(zhǎng)簽名的聯(lián)名信，信上描述了大家如何受小付之害，苦不堪言，小付媽媽又不管她兒子等等。信中要求“星星雨”開除小付，如果不開除小付的話，這些家長(zhǎng)就要退學(xué)回家，讓“星星雨”只教小付一個(gè)人！

當(dāng)我看到這封信的時(shí)候，我的心情非常糟糕。

我沒想到的是，同樣是孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，卻不能接納另一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子。

▲ Photo by Priscilla Du Preez on Unsplash

收到這封信之后，“星星雨”的領(lǐng)導(dǎo)、教師和小付媽媽積極與其他家長(zhǎng)溝通，說明了在面對(duì)小付打人的行為問題上媽媽和老師們所做的努力。經(jīng)過坦誠(chéng)的溝通之后，大部分家長(zhǎng)表示理解并愿意和小付一家一起繼續(xù)在“星星雨”學(xué)習(xí)，但還是有少數(shù)家長(zhǎng)堅(jiān)持要求小付一家退學(xué)回家。

根據(jù)前兩周通過行為 ABC 記錄采集到的小付打人的行為數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)，我們發(fā)現(xiàn)小付和媽媽在一起時(shí)打人的行為出現(xiàn)得最多，數(shù)據(jù)說明了媽媽是誘發(fā)小付打人的重要因素之一。

但是，媽媽在短時(shí)間之內(nèi)又不能像老師們一樣專業(yè)地應(yīng)對(duì)，通過有效的干預(yù)來減少/消除小付打人的行為。綜合所有的信息，“星星雨”的教學(xué)團(tuán)隊(duì)商議出一個(gè)折中的方案，從第四周開始，小付媽媽回家，把小付留在“星星雨”繼續(xù)接受個(gè)別化教育。小付白天在“星星雨”上課，放學(xué)后由老師帶回家，晚上和周末在老師家吃住，五位老師輪流帶小付，每人帶一個(gè)星期。經(jīng)過商議，小付的爸爸媽媽和其他家長(zhǎng)都接受了這個(gè)方案。

從第四周開始實(shí)施這個(gè)方案之后，小付最明顯的變化就是打人的頻率直線下降，其它的能力也得到了明顯的提升。

由于我們夫妻倆都是“星星雨”的老師，所以小付在我們家一住就是半個(gè)月。他第四周、第五周在我們家住的時(shí)候表現(xiàn)得還是比較拘謹(jǐn)，但他也會(huì)主動(dòng)要求我們給他做什么好吃的飯菜，給他買什么樣的零食，周末帶他去哪里玩等。

第九周，小付第二次住進(jìn)了我家。他這時(shí)已經(jīng)和我們非常熟稔了，除了午餐在食堂吃飯不能點(diǎn)菜之外，他每天會(huì)提前跟我點(diǎn)好下一餐要吃的飯菜。

星期三晚上，小付和我們夫妻倆一起吃晚飯。小付在吃飯的時(shí)候，時(shí)不時(shí)地盯著我的飯碗看。

“你小子在看什么？”

“吳老師，你快點(diǎn)造。”

“吃這么快干什么？”

“你快點(diǎn)造，造完了我給你盛飯?！?/p>

等我吃完一碗飯的時(shí)候，小付不等我起身，就拿著我的碗到廚房去給我盛飯了。等他端著一碗滿得冒尖的米飯從廚房出來的時(shí)候，我都看傻眼了，我只能弱弱地問他一句“你盛這么滿干什么？”。

小付滿臉壞笑地看著我說：“造吧！造完了我還去給你盛”。

看到這個(gè)調(diào)皮小子也有這么可愛的一面，我就笑著對(duì)他說：“造不動(dòng)了，這么一大碗都多了”。

小付看我沒有跟他生氣，就小聲地跟我說，“吳爸爸，明天早餐我要吃皮蛋瘦肉粥”。

我聽后一愣，不太確定地問了一句，“你剛才說什么？”

“明天早餐我要吃皮蛋瘦肉粥”。

“不是，我想問的是，你剛才叫我什么？”

“吳爸爸”

“你為什么叫我吳爸爸呀？”

“你就像我爸一樣！”

我一把抱住了小付，激動(dòng)地對(duì)他說：“好的，明早我給你做皮蛋瘦肉粥”。

在這之前，我也教過一些能力比小付還要好的學(xué)生。但是，從來沒有一個(gè)學(xué)生會(huì)叫我吳爸爸。小付成為了第一個(gè)管我叫“吳爸爸”的學(xué)生。那時(shí)，我雖然已經(jīng)結(jié)婚了，但還沒有生孩子。

再次成為我的學(xué)生

隨著社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體認(rèn)識(shí)程度的提高，醫(yī)院識(shí)別診斷能力的提升，中國(guó)內(nèi)地被識(shí)別診斷的孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量在不斷地增加，教育需求也在同步增加。但是，公立教育系統(tǒng)沒有起到應(yīng)有的保障作用，因此更多的民辦特殊教育機(jī)構(gòu)應(yīng)運(yùn)而生。

從 2002 年開始，全國(guó)各地陸續(xù)開辦了越來越多的民辦特殊教育機(jī)構(gòu)。在 12 歲以上的青少年孤獨(dú)癥，只有 1% 左右障礙程度最輕的、能力最好的依然能留在公立教育系統(tǒng)內(nèi)接受教育，剩下 99% 的 12 歲以上的青少年孤獨(dú)癥無處可去，只能留在家中/被鎖在屋里由家人照顧。

在此社會(huì)背景之下，2006 年 11 月 13 日，我?guī)ьI(lǐng)小團(tuán)隊(duì)成立了中國(guó)內(nèi)地第一個(gè)專門為 12-18 歲孤獨(dú)癥人士提供教育和養(yǎng)護(hù)的服務(wù)項(xiàng)目。

▲ 在這棟小樓內(nèi)，誕生了中國(guó)內(nèi)地第一個(gè)專門為12-18歲孤獨(dú)癥人士提供個(gè)別化教育和養(yǎng)護(hù)的服務(wù)項(xiàng)目，成立之初命名為：“北京星星雨教育研究所養(yǎng)護(hù)訓(xùn)練部”。

青少部開學(xué)的當(dāng)天，我又看到了一張熟悉的面孔 — 小付。

大家可能會(huì)奇怪，小付不是回家了嗎？他怎么又回到“星星雨”了？

2000 年 9 月 1 日，小付順利地進(jìn)入當(dāng)?shù)氐囊凰胀ㄐW(xué)，成為了一名超齡小學(xué)生。

二年級(jí)第一學(xué)期，小付表現(xiàn)的還算好，能按照學(xué)校的要求準(zhǔn)時(shí)上學(xué)、放學(xué)，但課業(yè)方面學(xué)習(xí)起來就比較吃力了。后來，老師上課講什么、教什么他都不聽不做了，但他還是能堅(jiān)持坐在自己的座位上。聽不懂、不會(huì)做、還要在座位上干坐著，這是多么索然無味的一件事情啊？這時(shí)候他不僅需要課業(yè)方面的支持，還需要有人給予心理上的支持，更重要的是要有人能夠根據(jù)他的狀況調(diào)整教育計(jì)劃，甚至做出不同的教育安置。對(duì)于小付面臨的挑戰(zhàn)，學(xué)校、社會(huì)、家人給予的有效支持幾乎為零。

二年級(jí)第二學(xué)期開學(xué)之前，媽媽在給小付準(zhǔn)備學(xué)習(xí)用品。

小付對(duì)媽媽說：“媽，我不想去上學(xué)了。”

“你為什么不想去上學(xué)？”

“上學(xué)沒意思，他們都不跟我玩，還說我是傻大個(gè)?！?/p>

“你不去上學(xué)干什么？難道天天在家呆著嗎？不想去也得去?！?/p>

小付滿臉的沮喪，但又不敢繼續(xù)跟媽媽爭(zhēng)辯。

開學(xué)第一天，等小付吃完早飯，媽媽讓他背上書包去上學(xué)，小付極不情愿地跟著媽媽去了學(xué)校。媽媽把小付送進(jìn)教室之后就回家了，回家的路上順路買了中午和晚上的菜。

媽媽回到家門口的時(shí)候，小付已經(jīng)背著書包在門口等著了（他沒有家門的鑰匙）。媽媽趕緊開門把菜放回家里，小付跟著進(jìn)了門。媽媽放好菜，要再次送小付去學(xué)校。

小付開始大聲地叫嚷：“我不去上學(xué)，我不想去學(xué)校?！?/p>

媽媽好說歹說也沒用，拉也拉不動(dòng)他。氣得媽媽順手抄起掃把就往他身上打，小付趕緊跑開。頓時(shí)，家里雞飛狗跳……

最后的結(jié)果就是，媽媽把小付揍了一頓，小付在家呆了一天。

第二天，媽媽把小付送進(jìn)教室。媽媽回到家的時(shí)候，小付已經(jīng)背著書包站在家門口等媽媽開門了。

這樣堅(jiān)持了兩個(gè)星期，天天如此。

第三個(gè)星期，媽媽就不送小付去上學(xué)了。從此，小付再也不去上學(xué)了，在家過起了想干什么就干什么、不想干什么就不干什么的日子，稍不如意就摔東西、打人。慢慢地，小付成了爸爸和媽媽兩個(gè)家族中的二號(hào)人物。為什么說他成了二號(hào)人物呢？因?yàn)閮蓚€(gè)家族中只有三舅才能管得了他，其他人都得順著他，稍不如意就會(huì)大發(fā)雷霆。

2006 年，小付的爸爸媽媽聽到了“星星雨“要開辦青少部的消息，第一時(shí)間給 16 歲的小付報(bào)了名。青少部開學(xué)的時(shí)候，小付再一次成為了我的學(xué)生。

無處托付的成年孤獨(dú)癥

“吳老師嗎？”一個(gè)略帶沙啞，從聲音中就能聽出情緒低落的女聲從我的手機(jī)中傳出。

“我是！請(qǐng)問你是？”

“我是飛飛媽媽?！?/p>

“噢！您換手機(jī)號(hào)了！飛飛現(xiàn)在怎樣啊？他挺好的吧？！”

“他，他……”之后傳來的就是這位母親的啜泣。

“他怎么了？出什么事了？”

“他，他的右眼瞎了……”

“??！怎么回事？”

“他年滿 18 周歲從‘星星雨’青少部畢業(yè)后，在家呆了一段時(shí)間，我和他爸爸輪流請(qǐng)假在家照顧他。但是，我們也不能老請(qǐng)假??！后來，我們千尋萬找，終于在外地（北京之外）找到了一家可以常年托養(yǎng)的機(jī)構(gòu)。飛飛去了兩個(gè)多月了，我們也想孩子，我和他爸就開車去看望他。一見面就發(fā)現(xiàn)孩子的右眼不對(duì)勁，我們趕緊帶他回北京的?？漆t(yī)院就診，醫(yī)生檢查后診斷為陳舊性視網(wǎng)膜脫落，視網(wǎng)膜脫落的時(shí)間最少一個(gè)月?！?/p>

“還能治好嗎？”

“醫(yī)生說時(shí)間太長(zhǎng)了，無法治療了，只能是瞎了。吳老師，你說，他是孤獨(dú)癥已經(jīng)夠可憐了，現(xiàn)在又瞎了一只眼睛，將來怎么辦呀？！你們?cè)趺床皇粘赡甑墓陋?dú)癥人啊？”

我都不知道自己是如何結(jié)束的這次通話！

但是，直到今天，我依然清晰地記得與飛飛媽媽結(jié)束通話后，我整個(gè)人癱在沙發(fā)上，不想說話，不想做任何的事情。

飛飛只是我教過的眾多學(xué)生當(dāng)中的一個(gè)，他也是中國(guó)千萬孤獨(dú)癥人當(dāng)中的一個(gè)。孤獨(dú)癥人也會(huì)長(zhǎng)大，他們長(zhǎng)大之后怎么辦呢？！

我把飛飛的境遇告訴了“星星雨”的同事們，聽聞之后深深地刺痛了大家的內(nèi)心。在“星星雨”制定新的戰(zhàn)略規(guī)劃時(shí)，經(jīng)過全員的討論，大家一致同意 — 開始探索并提供成年孤獨(dú)癥人的社區(qū)生活支持服務(wù)。

2021 年 9 月 1 日，我?guī)ьI(lǐng)團(tuán)隊(duì)成立了“星星雨”成年孤獨(dú)癥人士服務(wù)中心，為成年孤獨(dú)癥人士提供個(gè)別化的社區(qū)生活支持服務(wù)和就業(yè)支持，希望能解決家長(zhǎng)的后顧之憂。

雖然我從業(yè)至今已經(jīng)過去了 27 年，但是將來我依然會(huì)致力于成為孤獨(dú)癥人士的代言人，在孤獨(dú)癥人與社會(huì)之間架起一座橋梁。

但我在工作中最難的是，經(jīng)常會(huì)有一種挫敗感和無力感。我教過的學(xué)生中，有一部分學(xué)生經(jīng)過三個(gè)月、半年、一年的個(gè)別化教學(xué)之后，有了天翻地覆的變化。我認(rèn)為他們可以去上幼兒園、上小學(xué)了，就建議家長(zhǎng)帶孩子回去上幼兒園/上小學(xué)。但是，這部分學(xué)生中有 90% 要么在報(bào)名環(huán)節(jié)就被拒收了，要么是在幼兒園或?qū)W校沒呆幾天就被勸退了。當(dāng)我聽到這樣的消息的時(shí)候，我經(jīng)常在想，是不是我或者是我們（星星雨）做得不夠好，才導(dǎo)致他們被拒收或者被勸退了呢？

法國(guó)精神分析專家吉布爾先生告訴我，在法國(guó)，一般不會(huì)有這樣的情況發(fā)生，因?yàn)榻邮芙逃敲總€(gè)公民的權(quán)利。再者，為每一位公民提供教育，特別是為殘障人士提供合適的教育與支持性服務(wù)，需要?jiǎng)訂T整個(gè)社會(huì)的資源才能做到。

▲ 2014 年 3 月，Michel Guibal 先生第十五次到“星星雨”做專業(yè)志愿者，為中國(guó)的孤獨(dú)癥人家庭做心理咨詢。左：Michel Guibal，右：吳良生

的確，我的陪伴與支持只是每一個(gè)學(xué)生人生長(zhǎng)河中的一個(gè)階段而已，我無法陪伴/改變他的一生，只要盡了最大的努力，作為老師的我就問心無愧了。

（文章投稿自曉更基金會(huì)與雨滴傳播主辦的心智障礙議題生命故事寫作營(yíng)項(xiàng)目。奴隸社會(huì)授權(quán)轉(zhuǎn)載）

2008年，壹基金發(fā)起典范工程項(xiàng)目，星星雨是該項(xiàng)目的首批首家入選機(jī)構(gòu)。頒獎(jiǎng)現(xiàn)場(chǎng)，李連杰先生表達(dá)會(huì)用自己的力量幫助星星雨、讓更多人支持孤獨(dú)癥人士。2010年，在李連杰先生的支持下，星星雨志愿者、導(dǎo)演薛曉路女士以星星雨的故事為原型，拍攝了中國(guó)首部孤獨(dú)癥題材電影《海洋天堂》，讓更多公眾開始認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥。

2011年，壹基金正式發(fā)起海洋天堂計(jì)劃，以孤獨(dú)癥、腦癱、罕見病等特殊需要兒童為主要服務(wù)對(duì)象，以社會(huì)倡導(dǎo)為主要策略，通過搭建與支持特殊兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)、家長(zhǎng)及病友組織、研究機(jī)構(gòu)、公眾和企業(yè)的聯(lián)合行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)，有效促進(jìn)社會(huì)接納及政策支持，幫助特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴(yán)、無障礙、有品質(zhì)的社會(huì)生活。

其中，壹基金與星星雨已連續(xù)合作15年，作為海洋天堂計(jì)劃華北網(wǎng)絡(luò)（心盟網(wǎng)絡(luò)）的樞紐機(jī)構(gòu)，一起聚焦議題，開展網(wǎng)絡(luò)建設(shè)、聯(lián)合勸募、聯(lián)合行動(dòng)、聯(lián)合倡導(dǎo)等行動(dòng)。

壹基金以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級(jí)社會(huì)組織，連續(xù)十一年保持信息公開透明度滿分。感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督。